星野真里さんが2026年の「24時間テレビ49」でチャリティーランナーを務めたことで、娘・ふうかさんの病気についてあらためて注目が集まっています。
ふうかさんの病気は、国の指定難病となっている「先天性ミオパチー」です。
さらに星野真里さんは、病名について「先天性ミオパチーの中心核ミオパチー」であることを公表しています。
日本テレビの「24時間テレビ」公式サイトでは、ふうかさんが電動車いすや人工呼吸器を使いながら生活していることも紹介されています。
2026年夏には側弯症の大きな手術にも挑戦しました。
ふうかさんはどんな病気を抱えているのか、現在の年齢や症状、人工呼吸器や車いすとの生活、手術後の様子まで、公表されている内容をもとに見ていきます。
星野真里の娘・ふうかの病気は先天性ミオパチー！病名や年齢を確認
星野真里さんが娘の病気を公表したのは2024年9月です。
当時9歳だったふうかさんについて、「先天性ミオパチー」の診断を受けていることや、電動車いすを利用して生活していることを明かしました。
その後、病名についてより詳しい説明があり、現在は「先天性ミオパチーの中心核ミオパチー」と公表されています。
星野真里の娘・ふうかは11歳
ふうかさんは2015年生まれで、2026年夏に11歳になりました。
2026年8月には星野真里さん自身もInstagramで、ふうかさんが11歳を迎えたことに触れています。
テレビ朝日の報道でも、先天性ミオパチーを抱える長女・ふうかさんについて「11歳」と紹介されました。
星野真里さんが病気を初めて公表した2024年9月時点では小学3年生の9歳だったため、当時の記事を見て年齢が気になった人もいるかもしれません。
2026年9月1日時点では11歳です。
星野真里の娘の詳しい病名は中心核ミオパチー
星野真里さんは2024年9月に、娘が「先天性ミオパチー」であることを公表しました。
その後、2024年10月に病名について訂正を行い、正しくは「先天性ミオパチーの中心核ミオパチー」だと説明しています。
当初は「セントラルコア病」と混同していたものの、主治医から指摘を受け、中心核ミオパチーであるとあらためて発信しました。
先天性ミオパチーには複数の病型があり、難病情報センターでも「ミオチュブラーミオパチー、中心核病」など、筋組織の特徴によっていくつかに分類されると説明されています。
そのため、ふうかさんについては単に「先天性ミオパチー」だけでなく、「中心核ミオパチー」という病型まで本人側から公表されていることになります。
先天性ミオパチーはどんな病気？星野真里の娘の症状も確認
先天性ミオパチーとは、生まれつき筋肉の構造に問題があり、幼いころから筋力の弱さなどが現れる病気です。
難病情報センターによると、「筋力が弱い」「体が柔らかい」といった症状のほか、運動発達の遅れ、呼吸や心臓の症状、側弯症などがみられる場合があります。
ただし、症状や重症度には個人差があり、すべての患者に同じ症状が現れるわけではありません。
ふうかは自力歩行が難しく電動車いすを利用
ふうかさんは、筋肉の力が弱いことから電動車いすを使って生活しています。
星野真里さんが2024年に病気を公表した際にも、娘が電動車いすを乗りこなしながら生活していることを明かしていました。
2026年の「24時間テレビ」でも、ふうかさんにとって電動車いすが自分の意思で行きたい場所へ移動するための存在になっていることが紹介されています。
日本テレビ公式サイトでも、星野真里さん本人のコメントとして、娘が電動車いすを利用していることが公表されています。
2025年の「24時間テレビ」では、ふうかさんが友人たちと自分たちだけで出かける企画にも挑戦しました。
車いすで街に出る中で段差や狭い通路などに向き合いながら、自分で行動する姿が放送されています。
星野真里の娘は人工呼吸器も使用している
ふうかさんは人工呼吸器も使いながら生活しています。
日本テレビの公式ページには、星野真里さんからのコメントとして、娘が「電動車いすや人工呼吸器を使いながら」暮らしていることが掲載されています。
先天性ミオパチーでは手足などの筋肉だけでなく、呼吸に関係する筋肉の力が弱くなることがあります。
難病情報センターでも、先天性ミオパチーでは呼吸障害を伴うケースがあり、重症度によって換気補助装置や人工呼吸器が必要になる場合があると説明されています。
ただ、先天性ミオパチーの症状や必要となる支援は一人ひとり異なります。
ふうかさんについて公表されているのは、電動車いすや人工呼吸器を利用しながら日常生活を送っているという内容です。
星野真里の娘・ふうかはどんな手術を受けた？側弯症の大手術に挑戦
2026年夏、ふうかさんは11歳で大きな手術を受けました。
星野真里さんは8月初め、Instagramで娘が手術に挑むことを報告。
その後「24時間テレビ」や8月31日放送の「完全密着！星野真里24時間テレビマラソンの裏側」で、手術の詳しい内容が紹介されました。
手術は先天性ミオパチーではなく側弯症への手術
ふうかさんが2026年夏に受けたのは、側弯症に対する手術です。
番組では、背骨が左右に曲がる側弯症があり、内臓や肺への影響も考えられる状態だったことが紹介されました。
手術では背骨をボルトで補強し、まっすぐに矯正する処置が行われ、約8時間に及ぶ大きな手術だったと伝えられています。
ここで分けて受け取りたいのは、この手術が「先天性ミオパチーそのものを治す手術」として報じられたものではない点です。
ふうかさんには側弯症があり、その背骨を矯正するための手術でした。
難病情報センターでも、先天性ミオパチーでみられることがある症状の一つとして側弯症が挙げられています。
8時間の手術は無事に終わりリハビリへ
「24時間テレビ」では、ふうかさんの手術が順調に終了したことも放送されました。
手術後は、再び座った姿勢に慣れるためのリハビリが始まりました。
ベッドの角度を少しずつ上げる段階では背中に痛みもあったと紹介されていますが、手術から9日後にはまっすぐ座れる状態まで回復した様子が放送されています。
そして、ふうかさんには「ママを両国国技館に迎えに行く」という目標がありました。
母・星野真里さんがマラソンに挑む一方で、娘も手術とリハビリに挑んでいたことになります。
星野真里が24時間マラソンを走った理由は娘・ふうかとの11年間
星野真里さんが2026年の「24時間テレビ」でチャリティーランナーを務めた背景には、ふうかさんと過ごしてきた日々があります。
日本テレビ公式サイトで星野真里さんは、先天性ミオパチーを抱える娘との生活を通して、すべての子どもたちが分けられることなく、自分で居場所を選べる社会になってほしいという願いを持つようになったと説明しています。
娘の「できた」を他の子どもたちにも届けたい
ふうかさんは電動車いすを手にしたことで、自分自身の意思で移動できる範囲を広げてきました。
星野真里さんは、娘が経験してきた一つ一つの「できた」を、ほかの子どもたちにも広げたいという思いを持っています。
その思いを受け、「24時間テレビ」では「できた！を増やす子ども募金」が設けられました。
日本テレビによると、集まった寄付金は電動車いすの贈呈をはじめ、子どもたちの夢や挑戦を支える活動に使われます。
星野真里さん自身も「子どもたちの可能性を広げたい」という思いが走る大きな理由だと番組内で語っています。
母がマラソン、娘が手術に挑んだ2026年の夏
2026年夏は星野家にとって、母と娘がそれぞれ大きな挑戦に臨む時期となりました。
ふうかさんは側弯症の手術とリハビリへ。
星野真里さんは「24時間テレビ」のチャリティーマラソンへ挑戦しました。
8月30日のゴール直前には、星野真里さんとふうかさんが抱き合う場面も放送されています。
星野真里さんは無事にチャリティーマラソンを走り切り、ふうかさんも両国国技館で母を迎えることができました。
星野真里の娘・ふうかの現在は？手術後も母を応援
2026年9月1日時点で、公表されている最新の様子では、ふうかさんは側弯症の大手術を終えてリハビリを進めています。
手術から9日後にはまっすぐ座る姿が紹介され、その後は「24時間テレビ」の会場にも姿を見せ、マラソンを走る母・星野真里さんを応援しました。
先天性ミオパチーと向き合いながらさまざまなことに挑戦
ふうかさんは先天性ミオパチーの中心核ミオパチーとともに生活し、電動車いすや人工呼吸器を利用しています。
一方で、これまでには友人との外出や一人で電車に乗る経験など、さまざまな挑戦も発信されてきました。
2026年夏には側弯症の大きな手術を乗り越え、リハビリを経て母のゴールを見届けました。
星野真里さんの娘・ふうかさんの病気について、現在公表されている内容は次の通りです。
- 病名は「先天性ミオパチー」
- 詳しい病型は「中心核ミオパチー」
- 2026年現在は11歳
- 電動車いすを利用している
- 人工呼吸器を利用している
- 2026年夏に側弯症の約8時間に及ぶ手術を受けた
- 手術後はリハビリを進め、母の「24時間テレビ」マラソンを会場で応援した
病気を公表した星野真里さんは、娘だけではなく、障害や病気のある子どもたちが自分のやりたいことに挑戦できる社会を願っています。
2026年のチャリティーマラソンは、星野真里さん自身の挑戦であると同時に、ふうかさんとの11年間から生まれた思いを伝える機会にもなったようです。